Experiences of social stigma of people living with Hansen's disease in Brazil: silencing, secrets and exclusion.

BACKGROUND: Hansen's disease is a chronic, infectious and transmissible disease that is considered a public health problem in Brazil. Hansen's disease is marked by stigma and prejudice, because it carries with it a strong negative social image, reinforced by policies of social isolation in the community. METHODS: A qualitative study was conducted in Ribeirão Preto, an inland city of the state of São Paulo, Brazil. Eleven patients under treatment for the disease were interviewed. The interviews were audio recorded and transcribed in full, then were analyzed through the stages of transcription, transposition and reconstitution, as informed by concepts proposed by Goffman. RESULTS: The results showed that the marks of stigma are still present in the twenty-first century and were presented in two axes: 'Stigma and work for the person affected by Hansen's disease' and 'The experience of stigma in the family'. The participants refer to fears of losing their jobs and of being ridiculed, which stops them talking about the disease. Regarding their families, the participants reported episodes of discrimination, the creation of family secrets and fear of relatives' reactions. CONCLUSIONS: All these aspects interfere in the follow-up and treatment of patients and need to be considered and welcomed by health professionals. It is recommended that these aspects are addressed in the initial training and continuing education of health professionals. CONTEXTE: La maladie de Hansen est une maladie chronique, infectieuse et transmissible, considérée comme un problème de santé publique au Brésil. La maladie de Hansen est marquée par la stigmatisation et les préjugés, car elle véhicule une image sociale fortement négative, renforcée par des politiques d'isolement social au sein de la communauté. MÉTHODES: Étude qualitative menée à Ribeirão Preto, une ville intérieure de l'État de São Paulo, au Brésil. Onze patients traités pour la maladie ont été interrogés. Les entretiens ont été enregistrés et transcrits intégralement, et ont été analysés en suivant les étapes de transcription, de transposition et de reconstitution, selon les concepts proposés par Goffman. RÉSULTATS: Les résultats montrent que les marques de la stigmatisation sont toujours présentes au 21ème siècle et ont été présentées selon deux axes : 'La stigmatisation et le travail pour la personne affectée par la maladie de Hansen' et 'L'expérience de la stigmatisation dans la famille'. Les participants évoquent la peur de perdre leur emploi, la peur d'être ridiculisés, ce qui les pousse à ne pas parler de la maladie. En ce qui concerne les familles, les participants ont rapporté des épisodes de discrimination, la création de secrets de famille et la peur des réactions des proches. CONCLUSIONS: Tous ces aspects interfèrent dans le suivi et le traitement des patients et doivent être pris en compte et accueillis par les professionnels de la santé. Il est recommandé que ces aspects soient abordés dans la formation initiale et la formation continue des professionnels de la santé. ANTECEDENTES: La enfermedad de Hansen es una enfermedad crónica, infecciosa y transmisible, considerada un problema de salud pública en Brasil. La enfermedad de Hansen está marcada por el estigma y el prejuicio, ya que conlleva una fuerte imagen social negativa, reforzada por políticas de aislamiento social en la comunidad. MÉTODOS: Estudio cualitativo realizado en Ribeirão Preto, una ciudad del interior del estado de São Paulo, Brasil. Se entrevistaron a once pacientes en tratamiento para la enfermedad. Las entrevistas fueron grabadas en audio, transcritas en su totalidad y analizadas a través de etapas de transcripción, transposición y reconstitución, según los conceptos propuestos por Goffman. RESULTADOS: Los resultados muestran que las marcas del estigma siguen presentes en el siglo XXI y se presentaron en dos ejes: 'Estigma y trabajo para la persona afectada por la enfermedad de Hansen' y 'La experiencia del estigma en la familia'. Los participantes mencionan el miedo a perder sus trabajos, el temor a ser ridiculizados, lo que les impide comentar sobre la enfermedad. En cuanto a las familias, los participantes reportaron episodios de discriminación, la creación de secretos familiares y el miedo a las reacciones de los familiares. CONCLUSIONES: Todos estos aspectos interfieren en el seguimiento y tratamiento de los pacientes y deben ser considerados y acogidos por los profesionales sanitarios. Se recomienda abordar estos aspectos en la formación inicial y la educación continua de los profesionales sanitarios.

Culture circle with community health workers about (lack of) knowledge and stigma of leprosy.

OBJECTIVE: To describe the construction aboutthe (lack of) knowledge and stigma of leprosy by Community Health Workers participating in the Culture Circle. METHOD: Qualitative, action-research type study supported by the Paulo Freire Culture Circle framework, carried out with 21 Community Health Workers. Data collected in November 2021, in the municipality of São Luís, Maranhão. The following categories were evidenced: knowledge about leprosy, signs and symptoms, stigma. RESULTS: The participants had knowledge about the disease, but they verbalized people's disinformation about leprosy, disbelief in relation to the cure, and situations of prejudice and stigma that are still present today. FINAL CONSIDERATIONS: The culture circle enabled the intertwining of scientific and empirical knowledge in the construction of a critical and reflective knowledge committed to welcoming and comprehensive care for people and families affected by leprosy.

Zero Preconceito #2 - Como o preconceito prejudica o controle da hanseníase

O segundo episódio da série de podcasts Zero Preconceito fala sobre como o estigma pode atrapalhar os esforços para controlar a doença. Para abordar o tema, a NHR Brasil conversou com Sacha Nogueira, professora do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal do Ceará (UFC) e coordenadora da Liga Acadêmica em Doenças Estigmatizantes (Lades). O episódio traz também relatos reais de pessoas acometidas na voz de Francilene Mesquita, voluntária do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) no Piauí.

Zero Preconceito #1 - Por que existe preconceito na hanseníase?

O primeiro episódio da série Zero Preconceito está no ar! Com o tema “Por que existe preconceito na hanseníase?”, a DAHW Brasil traz o relato de Hélio Dutra, presidente da Associação de Moradores da Colônia Santa Isabel, localizada na cidade Betim, Minas Gerais. Ele é um membro atuante no movimento que busca reparação dos filhos que foram separados dos pais no período de segregação das pessoas com hanseníase.

LIVE - Os desafios para enfrentar o preconceito na hanseníase

Debate sobre as estratégias da política nacional sobre estigma e discriminação na hanseníase e perspectiva das ações do terceiro setor nesse enfrentamento. Mediação: Thaís Brito (NHR Brasil) Debatedores: Carmelita Ribeiro, Coordenadora Geral de Vigilância das Doenças em Eliminação - Ministério da Saúde Alexandre Menezes, diretor nacional da NHR Brasil Reinaldo Bechler, diretor executivo da DAHW Brasil Stefano Simoni, coordenador geral da BRASA O evento traz o lançamento oficial da série de podcasts Zero Preconceito, realizado pela NHR Brasil, DAHW Brasil e BRASA para trazer o tema sob diversos aspectos em seis episódios.

Do estigma à superação - História de Maria da Silva

Maria da Silva Lima relembra a sua história com a hanseníase. Na década de 1970, ela chegou a ser separada da família por ter a doença. Ela saiu do interior do Amazonas para tentar recomeçar a vida em Rondônia. Muitos anos depois, a participação em um grupo de autocuidado e no projeto de reabilitação socioeconômica abriu novos caminhos para superar as marcas da discriminação. Os relatos integram o documentário Além da Hanseníase - Histórias de Esperança. Para conferir o material completo: youtu.be/dy1q46Ah8dY

Mulheres com hanseníase: interferências nos modos de viver / Women with leprosy: interferences in the ways of living

A hanseníase é uma doença milenar que carrega em seus acometidos, em especial nas mulheres, impactos importantes em seu cotidiano, em sua imagem e posição social. Os padrões de gênero socialmente impostos às mulheres vêm acompanhados de preconceitos que tomam novas proporções com a hanseníase, sendo causa de isolamento social, tristeza e depressão, trazendo reformulações nos modos de vida. O questionamento que norteia este trabalho é: Quais as interferências da hanseníase nos modos de viver de mulheres?. O objetivo foi analisar a interferência produzida pela hanseníase nos modos de viver de mulheres. Estudo de abordagem qualitativa, com quadro teórico metodológico com aproximações cartográficas e alguns conceitos da esquizoanálise, proposto por Gilles Deleuze e Félix Guattari. A produção de dados ocorreu por meio de entrevistas individuais e registros no diário de bordo da pesquisadora. Participaram do estudo nove mulheres, com idades entre 30 e 62 anos que no momento da pesquisa estavam em acompanhamento no serviço de saúde para tratamento de hanseníase. Os dados, em sua apresentação, foram baseados nas ideias relativas a diferença e repetição propostas pelos autores supracitados do referencial. Os resultados foram divididos em cinco eixos: 1. Hanseníase e Aparência das Mulheres: Encruzilhada entre a Pele, a Forma e o Feminino; acompanhamos inquietações referentes ao corpo feminino, o corpo alterado pela hanseníase e os efeitos sobre a aparência, que nos mostra que a relação com o corpo é uma construção social de um certo modo de ser mulher, de se apresentar ao outro e de se identificar tal como se espera. 2. Ganhar a Vida: um imperativo entre a Casa e o Trabalho; as participantes trouxeram angústias e preocupações com a remuneração para manutenção da vida. Foi observado também as situações de trabalho formal e informal. 3. Relações Familiares e as Mulheres com Hanseníase; são momentos que elas demonstram suas relações com filhos e marido, e como se dão as relações de poder dentro contexto doméstico. 4. Violência do Estado nas Práticas Profissionais; vimos situações em que o Estado é representado através de práticas profissionais, prejudicando direitos das mulheres. As mulheres relataram a perda de seus empregos, em função da doença, e a busca por auxílio. E por último, 5. Isolamento, Medo, Sofrimento, Fé: Enfrentamento da Hanseníase? as mulheres apresentaram algumas práticas que colocam para reflexão como elas têm enfrentado a hanseníase e a figura feminina isolada em seu próprio lar. Talvez a nossa pretensão fosse encontrar superação, força, potência nessas mulheres frente ao adoecimento. Mas mais que isso, com o referencial metodológico adotado pudemos mapear os encontros e afetos que evidenciaram dores e afetos tristes. A potência para agir se dá nos afetos, incluindo os tristes, não haveria força e potência sem o que as fizessem impulsionar. Apesar disso tudo, a vida dessas mulheres têm passado por reformulações e elas mesmas têm se reinventado a cada dia. Novas formas de viver foram criadas, seja amparada na fé, na família, na cura da hanseníase como marco para novos devires, e até mesmo a busca de força no devir-mulher

Leprosy is an age-old disease that has an important impact on its patients, especially on women, in their daily lives, in their appearance and social position. Gender standards socially imposed on women are accompanied by prejudices that take on new proportions with leprosy, causing social isolation, sadness and depression, imposing changes in the way of life. The objective and question that guides this work is: What are the interferences of leprosy in women's way of life? Thus, a qualitative approach study was made applying cartographic procedure and some concepts of schizoanalysis, proposed by Gilles Deleuze and Félix Guattari. Data production occurred through individual interviews and records in the researcher's logbook. Nine women participated in the study, aged between 30 and 62 years old who, at the time of the research, were being followed up at the health service for the treatment of leprosy. The data, in their presentation, were based on the ideas related to the difference and repetition proposed by the authors mentioned above. The results were divided into five axes: 1. Leprosy and the Appearance of Women: Crossroads between the Skin, the Form and the Feminine; we follow the concerns about the female body, its changes and effects because of the disease. Thus, it became evident that a woman's relationship with her body is a social construction, influencing the ways of presenting to others and comply with social expectations. 2. Earn a living: an imperative between Home and Work; the participants brought anguish and concerns about remuneration for life maintenance. Formal and informal work situations were also observed. 3. Family Relations and Women with Leprosy; moments when they demonstrate affection with their children and husband, and how power relationships take place within the domestic context. 4. State violence in professional practices; we saw situations in which the State is represented through professional practices, undermining women's rights. Women reported losing their jobs due to the disease and seeking help. Finally, 5. Isolation, Fear, Suffering, Faith: Facing Leprosy? Women presented some practices that pose for reflection how they have faced leprosy and the isolated female figure in their own home. Perhaps our intention was to find resilience, strength, power in these women in the face of illness. But more than that, with the methodological framework adopted we were able to map the factors and affections that showed pain and sadness. The power to act occurs in the affections, including the sad ones, there would be no strength and potency without what made them push. Despite all this, the lives of these women have been undergoing reformulation and they have reinvented themselves every day. New ways of living were created, whether supported by faith, family, the cure of leprosy as a framework for new "devires", and even the search for strength in "devir"-woman

Marcas do passado: memórias e sentimentos de (ex) portadores de hanseníase residentes em um antigo “leprosário” / The main memories and feelings of ex –leprosy living in an ancient leprosarium

Objetivo: descrever as principais memórias e sentimentos de “ex-portadores” de hanseníase residentes em um antigo “leprosário” localizado na região metropolitana do município de Belém, Estado do Pará. Metodologia: Trata-se de um estudo descritivo e exploratório, com abordagem qualitativa. Os dados foram coletados por meio de entrevistas em profundidade, no período de setembro a outubro de 2016, tendo como amostra de convivência onze (ex) portadores de hanseníase. A análise dos dados foi feita com base na análise de conteúdo de Bardin. Resultados: Emergiram três categorias: do medo à exclusão social: sentimentos diante descoberta da doença; o discurso do medo: isolamento compulsório e segregação familiar; Fantasmas do passado no presente: marcas sociais da doença. Considerações finais: As percepções acerca da doença evidenciam que marcas do passado ainda refletem no cotidiano social. As conotações negativas associadas à doença reforçam o preconceito e o estigma social, geram intensos abalos psíquicos e promovem constantes isolamentos sociais.

Objective: Describe the main memories and feelings of ex –leprosy living in an ancient leprosarium located in the metropolitan region of Belém, State of Pará. Methodology: It is a descriptive and exploratory study with a qualitative approach. The data were collected through in-depth interviews, in the period from September to October of 2016, having as sample of coexistence, eleven ex-leprosy. The analysis of the data was made based content analysis of Bardin. Results: three categories emerged: From fear to social exclusion: feelings on the discovery of the disease; The discourse of fear: compulsory isolation and family segregation; Ghosts of the past in the present: social marks of disease. Conclusion: the perceptions about the disease show that marks of the past still reflect in social everyday life. The negative connotations associated with the disease reinforce prejudice and social stigma, generate intense psychic upsets and promote constant social isolation.

Objetivo: describir las principales memorias y sentimientos de “ex portadores” de lepra residentes en un antiguo “leprosario” ubicado en la región metropolitana del municipio de Belém, Estado de Pará. Metodología: Se trata de un estudio descriptivo y exploratorio, con enfoque cualitativo. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas en profundidad, en el período de septiembre a octubre de 2016, con una muestra de convivencia once (ex) portadores de lepra. El análisis de los datos se basó en el análisis de contenido de Bardin. Resultados: Han surgido tres categorias: del miedo a la exclusión social: sentimientos ante descubrimiento de la enfermedad; El discurso del miedo: aislamiento obligatorio y segregación familiar; Fantasmas del pasado en el presente: marcas sociales de la enfermedad. Conclusión: las percepciones acerca de la enfermedad evidencian que las marcas del pasado todavía reflejan en el cotidiano social. Las connotaciones negativas asociadas a la enfermedad refuerzan el prejuicio y el estigma social, generan intensos sacudones psíquicos y promueven constantes aislamientos sociales.

Profilaxia reversa: o estigma da lepra do hospital para a cidade / Reverse prophylaxis: the leprosy stigma from the hospital to the city

Resumo Os antecedentes históricos da hanseníase como problema social conduziram à construção de hospitais-colônia para isolamento de portadores da doença - uma medida profilática, a fim de evitar sua disseminação. Entretanto, esses estabelecimentos reforçaram o estigma da moléstia e perderam significado diante dos avanços científicos do tratamento ambulatorial. Assim, foram progressivamente descaracterizados, a exemplo do objeto deste estudo - o Hospital de Dermatologia Sanitária do Paraná, instalado em Piraquara, na região metropolitana de Curitiba. Com base nessa conjuntura, a pesquisa objetiva analisar as consequências da desativação de um complexo hospitalar, diagnosticando sua situação atual e refletindo sobre alternativas para minimização das suas interferências deletérias, contribuindo para o desenvolvimento do pensamento sobre outras experiências urbanísticas de organização do espaço social perante a estigmatização. A investigação foi baseada em técnicas de revisão de fontes bibliográficas e documentais sobre o tema e o objeto de estudo. Os resultados revelam que os retrocessos promoveram uma trajetória de segregação socioespacial e intraurbana, determinando necessidades de inclusão que demandam a constituição de políticas públicas de saúde associadas a diretrizes de gestão de cidades.

Abstract The history of leprosy as a social problem led to the construction of colony hospitals for the isolation of the ill - a prophylaxis measure, in order to contain dissemination. However, these establishments have reinforced the disease stigma and have lost their meaning in the face of scientific advances in outpatient treatment. Thus, they were progressively mischaracterized, like the object of this study - the Hospital de Dermatologia Sanitária do Paraná, installed in Piraquara, Paraná, Brazil, in the metropolitan region of Curitiba. Based on this scenario, the research aims at analyzing the consequences of the deactivation of a hospital complex, diagnosing its current situation and reflecting on alternatives to minimize its deleterious interferences, contributing to the development of thinking about other urban experiences of organizing the social space in the face of stigmatization. The work was based on revision techniques of bibliographical and documentary sources on the subject and the object of study. The results show that the setbacks promoted a socio-spatial and intra-urban segregation, determining the necessity of inclusion that demand the constitution of public health policies associated to city management guidelines.

Da reclusão à desativação do hospital colônia: a experiência vivenciada pelos hansenianos de Marituba / From the claim the disabling of to the colony hospital: the experienced by the hansenians of Marituba / De la reclusión a la desactivación del hospital colonia: la experiencia vivenciada por los hansenianos de Marituba

A hanseníase é uma doença infecciosa crônica, maculada por insensibilidade e mancha na pele que, se evoluída, causa deformações nas extremidades dos dedos e na face. O preconceito contra os hansenianos de que poderiam contaminar os sadios resultou na construção dos hospitais colônias, gerando problema da cisão entre o paciente e o convívio familiar e social. O objetivo do artigo foi analisar a trajetória de reclusão, isolamento e de segregação social vivenciada pelos hansenianos, com enfoque nas estratégias adotadas pelos internos para superar as adversidades durante o período de internamento. A metodologia adotada foi a abordagem historiográfica, que permitiu realizar análise sobre a história dos hansenianos de Marituba, a partir da história oral narrada pelos sujeitos através do questionário, cujo discurso foi sustentado por autores que discutem a história na perspectiva das pessoas comuns. Os resultados revelam que os hansenianos foram capazes de reelaborar suas vidas, através de estratégias afetivas, a ponto de garantirem boa estadia durante a permanência na Colônia, indicando que os internos não tiveram o seu modo de vida interrompido. Conclui-se que as estratégias adotadas pelos hansenianos para superar as adversidades na Colônia foram: a interação, socialização, colaboração, organização, ajuda mútua e o compartilhamento de tarefas, enfim os laços de amizade e de solidariedade foram fundamentais para superar o confinamento, solidão e a revolta contra o sistema de tratamento coercitivo.

Leprosy is a chronic infectious disease, tainted by insensitivity and spotting on the skin which, if evolved, causes deformities at the extremities of the fingers and the face. The prejudice against the Hansenians that could contaminate the healthy resulted in the construction the colony hospital the generating a split between the patient es family and social life. The objective of this article was to analyze and the trajectory of seclusion, isolation and social segregation experienced by leprosy patients, focusing on the strategies adopted by the inmates to overcome adversity during the hospitalization period. The methodology adopted was the historiographic approach, which allowed the analysis of the history of Marituba leprosy, from the oral history narrated by the subjects through the questionnaire, whose discourse was supported by authors who discuss the history from the perspective of ordinary people. The results show that the Hansenians were able to re-elaborate their lives through affective strategies, to the point of ensuring a good stay during the stay in Cologne, indicating that the inmates did not have their way of life interrupted. It is concluded that the strategies adopted by Hansen to overcome adversity in the Colony were: interaction, socialization, collaboration, organization, mutual aid and sharing of tasks, in the end the bonds of friendship and solidarity were fundamental to overcome confinement, solitude and the revolt against the system of coercive treatment.

La hanseniasis es una enfermedad infecciosa crónica, maculada por insensibilidad y mancha en la piel que, si se desarrolla, causa deformaciones en los extremos de los dedos y en la cara. El preconcepto contra los hansenianos de que podrían contaminar los sanos resultó en la construcción de los hospitales colonios, generando un problema de la escisión entre el paciente y la convivencia familiar y social. El objetivo del artículo fue analizar la trayectoria de reclusión, aislamiento y de segregación social vivenciada por los hansenianos, con enfoque en las estrategias adoptadas por los internos para superar las adversidades durante el período de internamiento. La metodología adoptada fue el abordaje historiográfico, que permitió realizar análisis sobre la historia de los hansenianos de Marituba, a partir de la historia oral narrada por los sujetos a través del cuestionario, cuyo discurso fue sostenido por autores que discuten la historia desde la perspectiva de las personas comunes. Los resultados revelan que los hansenianos fueron capaces de reelaborar sus vidas, a través de estrategias afectivas, a punto de garantizar buena estancia durante la permanencia en la Colonia, indicando que los internos no tuvieron su modo de vida interrumpido. Se concluye que las estrategias adoptadas por los hansenianos para superar las adversidades en la Colonia fueron: la interacción, socialización, colaboración, organización, ayuda mutua y el reparto de tareas, en fin los lazos de amistad y de solidaridad fueron fundamentales para superar el confinamiento, soledad y la revuelta contra el sistema de tratamiento coercitivo.

Hanseníase e representações sociais entre familiares de adolescentes com a doença / Leprosy: social representations among teenagers family with disease

Fundamentado pela Teoria das Representações Sociais, objetivou-se analisar as representações sociais da hanseníase para familiares de adolescentes com a doença. Realizou-se entrevista semiestruturada com 18 familiares que habitavam a mesma casa que o doente. O software ALCESTE foi utilizado e gerou sete classes. Os resultados indicaram representações revestidas de elementos valorados negativamente, as quais associaram a hanseníase a uma doença grave e perigosa, desenhando um doente em sofrimento. Há carência de informações, o que contribuiu para uma construção simbólica da doença alicerçada por crenças e hipóteses pessoais. Estabelecer encontros dialógicos e ampliar a informação pode possibilitar a construção de novos significados acerca do adoecer e da doença

Based on the Theory of Social Representations, this study analyzed social representations of leprosy in families of adolescents with the disease. Data collection, by semi-structured interviews, involved 18 family members who lived in the patient's home. The Alceste software was used to identify seven lexical classes. The results indicated representations coated with negatively valued elements that associated leprosy to a serious and dangerous disease, outlining a patient in suffering. The lack of data contributes to a symbolic construction of the disease underpinned by personal beliefs and hypotheses. Establishing dialogic encounters and expanding information may enable the construction of new meanings about becoming ill and illness

Preconceito, estigma e exclusão social: trajetória de familiares influenciada pelo tratamento asilar da hanseníase / Prejudice, stigma and exclusion: relatives' lives affected by asylum-based treatment of leprosy / Prejuicio, estigma y exclusión social: historia familiar influenciada por el tratamiento de la enfermedad de Hansen en asilo

Objetivo: identificar se familiares de pacientes com hanseníase, tratados em hospitais colônia, eram atingidos pelo preconceito, estigma e exclusão que permeava a vida dos doentes. Método: estudo qualitativo, com uso da história oral temática, realizado com 10 familiares de ex-doentes de hanseníase segregados no Hospital Colônia São Francisco de Assis, de ambos os sexos, e idade de 44 a 76 anos. A coleta de dados ocorreu em Natal, entre junho e julho de 2014. Entrevistas foram realizadas, gravadas, transcritas e submetidas à análise temática de conteúdo. O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande do Norte, CAAE 25922214.3.0000.5537. Utilizou-se instrumento de identificação da rede e perguntas abertas. Resultados: dois eixos temáticos - estigma e preconceito e exclusão social ­ desvelam a influência da hanseníase no estabelecimento de relações sociais. Conclusão: os resultados apontam para os empecilhos nas relações vivenciadas pelos familiares de ex-doentes de lepra.

Objective: to identify whether relatives of patients with Hansen's disease treated in colony-hospitals were affected by the prejudice, stigma and exclusion that permeated the patients' lives. Method: this qualitative study, using thematic oral history, involved 10 relatives of former leprosy patients of both genders, aged 44 to 76 years, segregated in the São Francisco de Assis Colony Hospital in Natal. Data were collected, in June and July 2014, by interviews that were recorded, transcribed and the content subjected to thematic analysis. The research project was approved by the Research Ethics Committee of Rio Grande do Norte Federal University (CAAE 25922214.3.0000.5537). A network identification tool and open-ended questions were used. Results: two thematic dimensions ­ stigma and prejudice and social exclusion ­ revealed the influence of leprosy in how social relations were established. Conclusion: the results point to the obstacles that relatives of former leprosy patients experienced in social relations.

Objetivo: identificar si los familiares de pacientes portadores de la enfermedad de Hansen en hospitales colonia habían sido afectados por el prejuicio, el estigma y la exclusión que están presentes en la vida de los pacientes. Método: estudio cualitativo, utilizando la historia oral temática, realizado junto a 10 familiares de ex e3nfermos de enfermedad de Hansen segregados en el Hospital Colonia São Francisco de Assis, de ambos sexos y cuya edad estaba entre 44 y 76 años. La recolección de datos tuvo lugar en Natal, entre junio y julio de 2014. Las entrevistas fueron realizadas, transcritas y sometidas a análisis temático de contenido. El proyecto de investigación fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación de la Universidad Federal de Rio Grande do Norte, CAAE 25922214.3.0000.5537. Se ha utilizado la herramienta de identificación de la red y preguntas abiertas. Resultados: dos temas principales el estigma y el prejuicio y la exclusión social muestran la influencia de la enfermedad de Hansen al establecer relaciones sociales. Conclusión: los resultados apuntan hacia los obstáculos vividos por los familiares de los ex pacientes de lepra.

Vivência e sentimentos de mulheres portadoras de hanseníase / Experience and feelings of women with leprosy

Objetivo: conhecer a vivência e os sentimentos de mulheres com hanseníase. Método: estudo qualitativo, descritivo e exploratório, realizado com 15 mulheres. Os dados foram produzidos por meio de entrevista semiestruturada, com perguntas abertas e fechadas, e um roteiro com questões norteadoras. Os dados foram analisados pela técnica de Análise de Conteúdo. Resultados: cinco categorias foram definidas após o processo de análise: >, >, >, >, >. Conclusão: os resultados mostraram que a hanseníase deixa marcas profundas na vida das mulheres como medo, insegurança, exclusão social, necessitando, portanto, da assistência humanizada, por parte dos profissionais de saúde, e do apoio das pessoas do seu convívio, para o enfrentamento da doença.

Lepra: doença, isolamento e segregação no contexto colonial em Moçambique / Leprosy: disease, isolation, and segregation in colonial Mozambique

A partir de documentação produzida entre a primeira metade do século XIX e a primeira metade do século XX, prioritariamente relatórios médicos, o artigo aponta as concepções vigentes na comunidade médica colonial e entre as populações locais sobre a lepra, suas manifestações e seu enfrentamento. Enfoca as tensões quanto à prática de segregação dos leprosos e suas implicações sanitárias e sociais. Para compreender as raízes dos discursos e estratégias no meio médico português e colonial, recupera-se a trajetória das definições de isolamento, segregação, lepra e suas aplicações, ou ausência de referência, na literatura de missionários, cronistas e médicos em Angola e Moçambique a partir da segunda metade do século XVII.(AU)

Percepção do estigma e repercussões sociais em indivíduos com hanseníase / Perception of stigma and social impacts on individuals with Hansen's disease / Percepción del estigma y efectos sociales en personas con enfermedad de Hansen

Os portadores de hanseníase vivenciam situações de preconceito que, com o estigma e a discriminação, culminam para o isolamento social e a restrição dos relacionamentos sociais. Este estudo teve o objetivo de avaliar a percepção do estigma nos indivíduos com hanseníase e suas repercussões sociais. Caracterizou-se por um estudo qualitativo mediante aplicação de entrevistas semiestruturadas em 20 usuários cadastrados para tratamento poliquimioterápico nas unidades de referência na Zona da Mata Mineira, no primeiro semestre de 2014. A análise foi realizada por meio da análise de conteúdo e foram definidas as seguintes categorias de análise: Desconhecimento sobre a doença; Diagnóstico e cura; Discriminação e medo; Encobrimento da doença; Apoio social; e Vínculo e participação social. O desconhecimento sobre a doença interfere no enfrentamento por parte dos indivíduos e, aliado ao receio da discriminação, foi suficiente para que eles ocultassem seu diagnóstico para os outros. Dessa forma, não foi possível perceber nenhuma alteração em seu vínculo social. Destacaram-se as diversas reações emocionais no momento do diagnóstico além da ênfase dada à cura pelos entrevistados. Neste trabalho, ficou evidente que o encobrimento da doença e o suporte social atuaram como fatores de proteção que impediram momentos de discriminação e restrição de participação social.

The individuals with Hansen's disease experience situations of prejudice that, together with stigma and discrimination, culminate in social isolation and restrictions in social relationships. This study aimed to evaluate the perception of stigma in individuals with Hansen's disease and its social repercussions. It was configured as a qualitative study, by means of semi-structured interviews with 20 users registered to chemotherapy treatment in reference units of Zona da Mata Mineira, in the first half of 2014. The analysis was performed through content analysis and the following categories were defined: Lack of knowledge about the disease; Diagnosis and cure; Discrimination and fear; Concealment of the disease; Social support; and Bond and social participation. Lack of knowledge about the disease interferes with the individual's ability to cope with it, and coupled with fear of discrimination, it was enough for them to conceal their diagnosis from others. Thus, it was not possible to notice any changes in their social bonds. The different emotional reactions at the moment of diagnosis stood out, in addition to the emphasis on healing given by respondents. In this study, it became clear that the concealment of the disease and the social support acted as protective factors that prevented moments of discrimination and restriction in social participation.

Las personas con enfermedad de Hansen viven situaciones de prejuicio que, junto con el estigma y la discriminación, culminó con el aislamiento social y la restricción de las relaciones sociales. Este estudio tuvo como objetivo evaluar la percepción de estigma en personas con enfermedad de Hansen y sus repercusiones sociales. Caracterizado por un estudio cualitativo mediante la aplicación de entrevistas semiestructuradas con 20 usuarios registrados a tratamiento de quimioterapia en las unidades de referencia en la Zona da Mata Mineira, en el primer semestre de 2014. Se realizó el análisis mediante el análisis de contenido y las siguientes categorías del análisis se definieron: La ignorancia sobre la enfermedad; El diagnóstico y la cura; La discriminación y el miedo; El ocultamiento de la enfermedad; El apoyo social; y Enlace y la participación social. La ignorancia sobre la enfermedad interfiere con afrontamiento de los individuos y, junto con el temor a la discriminación fuera suficiente para ellos para ocultar su diagnóstico a los demás. Por lo tanto, no fue posible notar cualquier cambio en su enlace social. Destacado las diferentes reacciones emocionales al momento del diagnóstico, además del énfasis en la curación por los encuestados. En este estudio, se hizo evidente que el ocultamiento de la enfermedad y el apoyo social actuó como factores de protección que impedían momentos de la discriminación y la restricción de la participación social.

The stigma and prejudice of leprosy: influence on the human condition.

INTRODUCTION: To analyze the knowledge, feelings and perceptions involving patients affected by leprosy, as a better understanding of these factors may be useful to decrease the stigma and prejudice associated with the condition. METHODS: The study cohort consisted of 94 patients who underwent treatment for leprosy at the Health Units in the City of Cuiabá, Mato Grosso (MT), Brazil. The study questionnaire included items to collect information on socio-demographic data, knowledge about the disease, stigma, prejudice, self-esteem and quality of life of leprosy patients. Bivariate analyses were used to assess the data based on the chi-square test with a 5% significance threshold. RESULTS: The results revealed that the study population consisted predominantly of males (55.3%) with an income between 1 and 3 times the minimum wage (67%). The survey respondents reported that the most significant difficulties related to the treatment were the side effects (44.7%) and the duration of the treatment (28.7%). A total of 72.3% of the subjects were knowledgeable about the disease, of whom 26.6% had the leprosy reaction. Stigma and prejudice were cited by 93.6% of the participants. Based on the responses, 40.4% of patients reported being depressed and sad, and 69.1% of the subjects encountered problems at work after being diagnosed. A total of 45.7% of the patients rated their quality of life between bad and very bad. CONCLUSIONS: Our results suggest that leprosy causes suffering in patients beyond pain and discomfort and greatly influences social participation.

The stigma and prejudice of leprosy: influence on the human condition

INTRODUCTION: To analyze the knowledge, feelings and perceptions involving patients affected by leprosy, as a better understanding of these factors may be useful to decrease the stigma and prejudice associated with the condition. METHODS: The study cohort consisted of 94 patients who underwent treatment for leprosy at the Health Units in the City of Cuiabá, Mato Grosso (MT), Brazil. The study questionnaire included items to collect information on socio-demographic data, knowledge about the disease, stigma, prejudice, self-esteem and quality of life of leprosy patients. Bivariate analyses were used to assess the data based on the chi-square test with a 5% significance threshold. RESULTS: The results revealed that the study population consisted predominantly of males (55.3%) with an income between 1 and 3 times the minimum wage (67%). The survey respondents reported that the most significant difficulties related to the treatment were the side effects (44.7%) and the duration of the treatment (28.7%). A total of 72.3% of the subjects were knowledgeable about the disease, of whom 26.6% had the leprosy reaction. Stigma and prejudice were cited by 93.6% of the participants. Based on the responses, 40.4% of patients reported being depressed and sad, and 69.1% of the subjects encountered problems at work after being diagnosed. A total of 45.7% of the patients rated their quality of life between bad and very bad. CONCLUSIONS: Our results suggest that leprosy causes suffering in patients beyond pain and discomfort and greatly influences social participation. .

"Como ferrugem em lata velha": o discurso do estigma de pacientes institucionalizados em decorrência da hanseníase / "Like rust on an old tin can": the discourses of stigma of institutionalized patients with leprosy

Este estudo analisa os discursos de pacientes institucionalizados em função da hanseníase, focalizando o estigma e seu enfrentamento para inclusão social. Trata-se de estudo qualitativo, desenvolvido na Casa de Saúde Santa Fé, em Minas Gerais, Brasil. Participaram dez pacientes que responderam a uma entrevista no período de março a outubro de 2011. A história oral foi a metodologia adotada e utilizou-se a técnica da análise de discurso na avaliação das entrevistas, partindo-se do referencial psicossocial. Constatou-se, nos depoimentos, a força do estigma, bem como seu caráter, aparentemente permanente, no imaginário coletivo acerca da hanseníase. Percebe-se que o estigma ainda representa forte entrave no enfrentamento da doença, podendo produzir alterações no psiquismo e na história de vida dos indivíduos acometidos. Conclui-se pela necessidade de abordagem ampla de apoio à inclusão social de pacientes sequelados pela hanseníase.

This study aims to analyze the discourses of institutionalized patients with leprosy, focusing on stigma and fight for social inclusion. It is a qualitative study, developed in Casa de Saúde Santa Fé, in Minas Gerais state, Brazil. Ten patients were interviewed from March to October 2011. We adopted the oral history methodology and used discourse analysis in the evaluation of interviews, starting from the psychosocial reference. It was found, in the statements the strength of stigma, as well as its character, seemingly permanent, in the collective imagination regarding leprosy. We realize that the stigma is still strong obstacle in fighting the disease, and may produce changes in the psyche and history of life of affected individuals. We conclude that there is need for comprehensive approach to support the social inclusion of patients with sequelae by leprosy.

As altas e o problema social dos egressos / The medical release and the social problem of this patients

O uso das salfonas antes de proporcionar a cura clínica, inibia a liberação do bacilo de Hansen, diminuindo os riscos de contágio. Dessa forma, o leproso, mesmo sem estar curado, poderia retornar ao convívio social mais amplo, sem oferecer maiores perigos aos sadios. Ao mesmo tempo que existe um saber científico que define, delimita, sistematiza a doença, há um saber cultural que também produz significados acerca das enfermidades. Nesse sentido, a cura biológica, simplesmente, não seria suficiente para erradicar a doença. Esta "contraface cultural da lepra vai definir, de certa forma, os rumos das políticas de combate à doença. Assim, o texto traz o problema social do egresso; o reajustamento social do egresso, com as ações e conflitos; a produção de discursos acerca da lepra. (AU)

[Attitudes towards physical disability in the Middle Ages]. / Postawy wobec niepelnosprawnosci fizycznej w okresie sredniowiecza.

The article describes attitudes to disability and physically disabled people, taking into account the aspect of ethical and social location, what physically disabled meant in societies, and ways to solve the problems of disability. The article is based on studies of disability and historical sources. Christ's attitude shown in the Gospels changed the traditional cultures of the ancient treatment of disability in terms of it being seen as a penalty of the divine. The development of Christianity caused a gradual expansion of the ideas of charity, at the same time stepping up care and material support to all those physically disabled in need. Care of the disabled is based mostly on charity. Church activities supported, by the structure of the State and private individuals, was of paramount importance. Medieval society felt responsible for disabled people.